eles e autism - donne e autismo

Intervista a N., na femena joena, gustegola e con na ment originèla. La se rencura i doi fies che i é duc doi autistics coi sistemes che l'à emparà ela, cresciuda enstessa Asperger*. L'é ela che la ge ensegna co fèr a viver te chest mond acioche l dut no sie massa senester. L'à n compagn, algegher e otimist, che l ge stèsc apede con amor a ela e a si fies.

Conteme mingol de te.

Mia condizion la é dassen particolèra... pec cognosc e sà chel che l'é la sindrome de Asperger. Nos femenes Asperger sion cheles che te la storia sion states la malèdes de deprescion, la schizofreniches... nesciun ne à mai capì. Vivon te na condizion olache cognon someèr chel che no sion, e chest per duta la vita.

Chest vel dir na gran capazità de adatament, saer viver te doi realtèdes. Spiegheme mingol chest.

Gé per ejempie scoute scialdi trop canche la persones rejona per capir de che che les rejona, ajache gé no saesse de che che pel rejonèr doi persones. Ge rejonasse demò de mi enteresc.

Fame n ejempie.

Te chest moment mi enteresc l'é mi fies, la politica e la musega e no rejonasse auter che de chest, però é capì che a l'autra persones no se pel ge rejonèr demò de chest. Eles les vel che se rejone ence de autra robes.

Coscita tu co fèste?

É studià duc i argomenc de chi che se pel rejonèr co la persones. Al scomenz no capìe. Canche ere beza per ejempie ere enteressèda demò a l'èrt e a la politica ma te pes ben capir che na beza de ot o nef egn che va a scola e rejona demò de èrt e de politica la é deldut serèda fora. Dapò é padì de bulism e aló é capì che fosc l'era miec se me adatèe e donca é scomenzà a studièr, a veder de chel che rejonèa la jent e é metù man a emparèr robes sun argomenc che ge enterescea ai etres. Desché rejonèr de moda per ejempie...

Zeche che a ti, me peisse, no te enteressa nia deldut...

Ma te pree! però me tegne a ment, me note su dut, chest no l'é senester per me. Fae sorì a me recordèr e meter via la informazions. Ence ge é mie enteresc e sé, ajache ge é na ment "google", che cogne aer duta la informazions a la leta, posse meter via dut chel che me serf per rejonèr co la jent. Sente che se rejona de moda? Eco, sé rejonèr de moda. Él zachei che rejona de sport? Bon, sé dut de chel argoment.

Te ès dut te pìcola valijes da tor ca te n besegn...

Ei, dut pìcola valijes che perauter fae na gran fadìa a tor cà ajache te mie cef, endèna che rejone con chela persona me domane: perché no rejonone pa de mi bec? Endèna son aló che rejone de moda e de sport o de autra robes.

Èste n pensier dual?

Magari dual! Magari dual... Mie pensier l seghita a jir, dijesse che é n pensier arborescent. No passa n secont che mie cervel no aesse amacol cinch-sie canai de pensier averc, e da vigne canal pèrt amò etres diesc canai, de seghit, zenza mai n moment de paussa.

No te sténcel chest tant?

Ei, trop, soraldut tel crescer. Volesse tant n'ora per pussèr fora ajache no la é nience de net. Dorme n'ora e dapò me desceide n'autra ora, fae fadia a me endromenzèr da nef ajache entant dut se à descedà fora, dapò dorme amò n'ora, magari. Ei, la volesse proprio n'ora de paussa.

No l'é na dimenscion sorida. Este stata bona de la azetèr?

Ei, la é azetèda, ence se posse dir de aer na sozialità minimala, anzi dijesse che gé no é sozialità. La soula sozialità che é la é co la jent che laore, con chela che son leèda per via de mie fies, con mi genitores, mie fra e vèlch veia amica che sente n'outa a l'an e chest me bèsta. De più no voi. E dapò, ei, mi compagn, sessaben. Ge é na vita sozièla menuda menuda e chiere de stèr più che l'é meso da soula. No posse de più che coscita percheche me stence tant da cogner me n jir te let sfenida. Ence do che vae a proveder son desfata magari percheche é rejonà con dotrei persones che le me à domanà zeche. Fae fadìa enscinamai a tor l companaso al banch e tole i scialames ja fac ite pur de no cogner comunichèr...

Doi domanes. Me piajessa saer coche te ne veides, bel foradret, toa vijion de nos da to mond enfora e seconda domana, se tu peisse de esser soula te chesta solentum.

Ge veide i etres desché persones da studièr, a outes mingol limitèdes, se posse l dir. Ei, voi dir che i descorsc che la jent fèsc se pel i fèr ence demò con mie "catalogh", no te te fales. Gé vive la maor pèrt del temp con jent desche gé, ajache state con mi fies che i é desche gé e chest l'é mie mond.

Ence tie om?

Mie om l'é nosc gran mistèr, l ne vel bel sora vigne roba e l ne capesc... semper de manco! (e la se grigna, ndr). Chesta te la conte. Gé con el posse esser me enstessa, beleche semper, donca canche rejone no vèrde che ora che l'é e vae inant, inant... l'auter di rejonèe de politica e vedee che el l se aessa trat ju de fenestra. L me l'à ence dit: ma no veiste? te sèl che sie enteressà? Emben, gé g'é dit: vèrda che l 90% de la robes che te dis tu a mi no le me enteressa e te scoute istesc, donca empèra ence tu a me scutèr. L se n'à abù mingol empermèl (la grigna bel fort, ndr.)

Ma chest ge sozet pa a duta la cobies!

... dapò a ve vardèr, da na pèrt proe ence mingol de envidia, no proprio envidia, ma curgiosità tel veder persones che se chier per stèr ensema. Gé chest besen no l'é e volesse esser soula al mond, n'eremita sa mont te n bait, ma per l fat che é cernù de fèr familia no posse me l permeter, no amò. E ei, ge vèrde a la jent con curgiosità percheche no son bona de recognoscer l pensier, la reazions de la persones envers zeche che sozet, reazions che les é deldut desvalives da la mies. Gé la emozions no son bona de les gestir, no les recognosce te la persones, ma é emparà a entener belebon se na persona la é trista o zeche de auter. É fat l TOM, l test per mesurèr la teorìa de la ment; emben, gé é na teoria de la ment de na beza de diesc egn più o manco, però son semper aló che me cruzie de capir la situazions con mie catalogs. A outes fae fadìa a me tegnir, per te dir, se mer un de nonant'egn me vegn da dir "emben fossa stat ence ora" e magari l'era n parent strent. É emparà che dir e can l dir, ma cogne semper meter vèrda.

Él situazions olache no te cognes meter vèrda? Olache te es ledia de esser chel che te es?

A cèsa canche son soula, con mi fies e mie om.

E con tie père e tia mère?

Vèlch outa son me enstessa, vèlch outa no, perché no sé mai tant che i sà. Mia mère la é dut auter da me. A ela ge pièsc stèr anter la jent, ciacolèr, fèr robes dessema ai etres. La me chiama al telefon e la ciacola, ge lasce che la fae e endèna me fae mi mestieres. I mie i é stac contenc canche i à sapù che son Asperger, coscita amancol i à abù na responeta a coche son e ere. Percheche, se ades me sozede zeche che no stèsc ite te mie schemes, posse me n jir te let o jir te bagn olache é na picola scatola da desfèr. Da beza ere n'esplojion duc i dis e ic no i saea co fèr. La é jita inant coscita fin na certa età, fin canche no é fat l saut de l'imitazion. Fin che no te deventes atora de tia vita l'é senester da mac azetèr chesta condizion. Mi fies i à più sorì ajache gé posse medièr e ge ensegnèr la strategìes da durèr, cheles che ge é emparà tel temp.

Strategies che tia mère no aea...

Ei, i mie dijea de jir fora con chel o con chel'autra, roba che gé fajee fin che no é troà l'alcol che l'era l soul sistem per sozialisèr. Dapò é fat l saut e l'alcol no l me é più servì. Ades adertura son astemia.

Cotenc de egn aéeste pa canche ti es stata bona de fèr l saut?

Do la scoles mesènes.

E i ensegnanc?

Valgugn capìa e me dajea creta, e ge sgolèe. No fajee auter che lejer, ere delbon bona a scola e dapò però é cernù de no l'esser più.

Perché pa?

Perché coscita me sentìe più pèrt del grop. No ere più chela che saea de più, chela che canche l professor dijea A la saea ja la Z, e dapò é ence perdù atruz un an de scola per poder stèr adum coi etres. Dapò é ben capì che la mesa mesura l'é la mior mesura e però, ei, la mies l'é dut cernudes mingol certes. Ence chela de no voler me moscèr, de me mimetisèr, che nesciugn saesse mi pensieres. Nesciun saarà mai mi pensieres o chel che scrive o la vites paraleles che vive.

Chi este te chesta vites paraleles, che sort de verità èles pa?

Son semper gé, a outes son n esser n muie sozièl, son n capo de families n muie granes, na "leader". L fat de esser na "leader" l'é n denominator de chesta mia vites paraleles. Colun che sie l'é l'argoment o la storia del moment che vèlch outa scrive e che nesciugn lejarà mai, é 25 password da passèr per ruèr enscin aló.

Chel él che no te ves che se vegne a saer? La stories? Tie esser?

L fat che aló son a nut, aló son delbon me enstessa.

Pèisseste che no sie meso che zachei posse te capir?

L'é empossibol, ei, empossibol. Son fora da vesc criteries de letura. Son più cinica per ejempie, trop più cinica, ence te la realtà son coscita e mingol l dae a veder, ma te mie monds son n muie più cinica... Ge é na gran pascion per l "black humor", ence estrem, chest l spartesce con mie om. Però ence el vèlch outa l me disc: ma no te sèl mingol ejagerà? E enveze ge me é grignà desche n ciaredel e magari per na barzeleta che duc grigna ge grigne demò percheche se cogn grignèr.

E dapò cogne te responer a l'autra domana. Do aer fat mie percors (N. la se à fat recognoscer la sindrome de Asperger demò da pech temp, ndr.) me é scrit ite ai gropes su Facebook. Sion duc più bravi a scriver sul virtuèl. No sion de tropes, però sion, ejiston, e l'é enteressant veder canche a un de nos ge sozet zeche e l lo scrif, vegn fora che ge é ja sozedù a duc. Spartion la medema robes, beleche te la medema mesura.

Che él proprio la sindrome de Asperger?

L cervel l laora a na vida desferenta. Dapò l'é desvaliva teorìes sun chest. L'é chi che disc che sion cervìe en evoluzion. Gé die che son stata na evoluzion falèda, che sion n vèrech de la evoluzion che no l'é doventà, dapò, da zeche ora, vegnarà fora ence zeche da bon (la se grigna, ndr.)

N esperiment diste?

Ei, desche canche no aane l polesc de la mans desche ades... l cervel l cogn se enjignèr al davegnir, a dut chel che vegnarà, con duta chesta neva tecnologìes, dut chel che amò no saon.

Perché diste pa en esperiment nia garatà?

Nia garatà percheche aboncont l'umanità l'à de besen de sozialità per jit inant. Percheche l mond no l'à de besen de persones che stèsc dut l temp tedant al computer a fèr robes da soules, senza rejonèr con nesciugn, e dapò, no sé... aon n cervel desferent e ence senester da capir. Per ejempie nos Asperger sion conscideré autistics ma la sorts de autism les pel esser tropes e de mesura desferenta, tel gran chèder de l'autism l'é ite ence i pedimenté. E ence ic va en tilt per la medema robes che jon nos. L'é mères de bec autistics che les se domana: ma co, no capesce, é portà mie fi te na boteiga e l'à dat fora da mat, no capesce. Chest tant me sozet ence a mi (la persones autistiches les à i sensc n muie svilupé, ndr.). Gé é la fortuna che i rumores forc no i me dèsc massa festidech, scoute adertura musega metal, ma chest fèsc pèrt de mi interesc "assorbenc".

Spiegheste coscita ence i afec e l'amor per tie compagn?

Ei, ence se l'é da dir che ence chesta emozions les é desferentes da cheles che pel proèr na persona normala. Gé e el sion leé da tropa robes, ma tropa robes el no l pel les fèr co me. Se l me disc zeche de romantich l pel se fèr su la valisc en chela medema dì.

Che te fajel piajer che l te die?

I compliments no i me pièsc, stente debel a i capir. Ence se no i vegn da el. Per ejempie me pièsc se i me disc che é fat n bel lurier ma me é sozedù che na tousa me à dit "dea del lurier" e gé son jita fora de cef, tant da pissèr da no lurèr più per ela.

Co éla, èste sentù faus l compliment?

Na, gé veide per chèdres, fegures, e per me la dea l'é na statua... e gé no capesce, dut chiò. Però posse azetèr compliments sun mie fies e seghitasse a i domanèr (la se grigna, ndr.).

Se tie om te porta i fiores?

Naa, chi l pel i portèr te cortina! Però mie esser romantich l m'é vegnù fora con mie fi più pìcol, con el m'é vegnù fora l douc e canche el l me porta i fiores, fae sauc de legreza.

Che èl pa fat chest pìcol per orir chest usc?

El l'é chel che à più de besen de me e chel che à più problemes anter nos trei. E donca son più leèda a el percheche l cogne didèr de più. El con me l'é n picol om, l'é bon de se orir e l'é bon de l fèr demò con me, ence trop, e enlouta l lasce fèr e lasce ence che l me petolee e gé petolee el. Se l se n va per doi dis l me mencia neto su la pel. El l'é me, e con me l'é bon de afrontèr l mond.

Che él che ve desferenziea vo trei?

Gé e mie fi gran sion valives te dut. Ge sé chel che l peissa e vizeversa. Col pìcol l'é na gran desferenza. Aon duc l medemo modo de pissèr (per chèdres, fegures, imajes), ma gé e l gran sion Asperger e enveze l pìcol no l'é demò Asperger. El l stenta a se verjer, l refuda l mond de la relazions, l stajessa delvers demò enstes ence se ades l scomenza a sentir l besegn di etres. Aon duc trei la medema vida de pissèr ma nos doi sion più sozièi respet al pìcol. Peissete che l ge à dit "vàtene" a n om su la coriera bele pech do che l'aea emparà a dir la parola "mama". E dapò el l'à ence de autra robes. Gé e l gran no aon "comorbilità", vel dir che no sion conscidré "malé", e donca no aon de besegn de terapìes. El enveze scì. El l'é ence dislessich e chest fèsc vegnir fora de etres problemes. Per l rest se troon benon. Ge sé che el l disc certa robes percheche chela l'é sia stereotipìa (schem comportamentèl ripetitif e rigorous, ndr) che vèlch outa l fèsc delbon da grignèr...

Él eles Asperger che à abù suzes te la vita?

Fora che Temple Grandin, che l'é n'autorità ti studies che vèrda l'autism, les é zis peces la eles bones de vegnir fora. La eles, respet ai omegn, les se adatea trop de più, les à na capazità de mimetism maora, che les à bele da ite de sé per poder aer fies e familia. Somea che sie vèlch scritora autistica**, ma se fèsc demò ipoteses. I omegn vegn fora de più percheche i à manco spirit de adatament e i à l mimetism manco svelupà.

Segur te ès let n grumon de robes dintornvìa l'autism. Él libres che te à didà?

É let n muie de Oliver Sacks e n muie de libres che me à didà a rejer la situazion con mi fies, però chi olache me é troà ite al cent per cent l'é chi de Temple Grandin. Ela l'à na sort de autism piutost forta e la é stata bona de l contèr e de scriver chel che sion.

Coluns libres ge conseàsseste pa a la mères che à fies autistics?

Cognoscer "Il cervello autistico" de Temple Grandin l'é fondamentèl. Veide mères che no à nience la basa per entener la reazions de si fies e chest liber l deida trop. Gé dijesse de lejer libres scric da persones autistiches che les vegn defenides "a aut funzionament" e no chi scric da autistics con pedimenc grieves che scrif co la gàbola de la comunicazion didèda. L'é proà scientificamenter che l'é na gàbola, purampò l'é ence i libres più lec. Duta chela stories che sion seré ite desche te na perjon ... no sion seré ite da nesciuna man! Ve conseee, en cont de chest, de ge vardèr al film "Il segreto di pulce".

Él zeche che ve fèsc stèr miec?

I volea ne empienir de medejines per i dejèjes psichiatrics, ma per fortuna con nos chesta sort de medejines no garata, anzi, la maor pèrt les fèsc n "efet parados". N muie de femenes les rua da vèlch ora a aer momenc de gran deprescion e chesta medejines no les à fazion. La scienza à cognù azetèr l fat che la pel fèr pech o nia per ne didèr. Per nos l'é tessech ence la psicologìa o la psicoanalisa. Fosc, ei, chel che funzionea l'é la psicologìa del comportament, che perauter gé no voi tor su con mi fies, ajache, ei, la funzionea ma i bec no l'é cians che cor per n os. Ge é abù la fortuna de troèr n dotor che me à fat l test de l'autism da grana e l'é stat n colp de fortuna perché per solit ai gregn no i ge li fèsc. I te disc: te es ruèda fin chiò, no te pes esser autistica.

E tu, co èste fat a "ruèr fin chiò"?

Con mia capazità de mimetism, de me adatèr al mond.

Se podessa seghitèr per ores a rejonèr con N. Del percheche no la met a la leta sia esperienza. Percheche, la disc, ge vel se meter a studièr delvers, che de jent che ven fum n'é teis stroz. De sie passèr la net a studièr strategìes e strumenc per didèr si fies a scola, de sie sistem de viver "col timer" a na vida che vigne roba da fèr l'à n temp e te chest la cogn stèr ite. Del contèr e memorisèr dut chel che la veit, te n orden e te categorìes stabilides dant fora. Un mond fascinant, senester fin che se vel (soraldut per cogner se adatèr a viver te n mond olache la maor pèrt à n auter funzionament del pensier), ma segur originèl e rich da marevea. Ne saessa zis bel che N. la verjessa n blog acioche podassane cognoscer sie mond e olache podassane se scontrèr, ajache l confin che defenesc chel che l'é l pensier "normal" o "nia normal" l'é semper più sfumà. E fosc l'à rejon N. canche la disc che sion cervìe en evoluzion...

*La sindrome de Asperger la é conscidrèda da la medejina n "dejèje pervasif del svelup". L vegn tout ite tel chèder de l'autism ma no l'à la dificoltèdes de chest en cont de inteligenza, ferstont e autonomìa. La persones Asperger (Asperger l'era l dotor che aea studià chesta persones tel Nefcent) les fèsc fadìa a stèr anter la jent, les à modìe de comportament stereotipé e ativitèdes e enteresc limité.

(intervista fata del 2018)

illustrazione di Irene Schmalzl

Sopravvivere con un catalogo e una mente google

Intervista a N., giovane donna, intelligente e originale. Ha due figli, entrambi autistici, di cui si cura personalmente e ai quali insegna le strategie che lei stessa, cresciuta da Asperger, ha elaborato per poter vivere con sufficiente serenità nel mondo di oggi. Ha un compagno, allegro e ottimista, che ama la vita, la sua compagna e i suoi figli.

Raccontami di te.

La mia condizione è così particolare... pochi conoscono davvero cos'è la sindrome di Asperger. Noi donne Asperger siamo quelle che nella storia siamo state le depresse, le schizofreniche... non siamo mai state comprese. Viviamo in una condizione di dover sembrare quello che non siamo, per tutta la vita.

Questo predispone una grande capacità di adattamento, la capacità di vivere in due realtà. Spiegami questo.

Io per esempio ascolto tantissimo quando le persone parlano per capire di cosa parlano, perché io non saprei di cosa parlano, io parlerei solo dei miei interessi particolari.

Fammi un esempio.

In questo momento i miei interessi sono i miei figli, la politica e la musica e tendenzialmente parlerei ore solo di questo, però ho capito che con altre persone non si può parlare solo di questo. Loro vogliono parlare anche di altre cose.

Allora ti adatti, e come fai?

Ho studiato tutte le cose di cui possono parlare le persone. All'inizio non capivo. Quando ero bambina per esempio ero interessata solo ad arte e politica, solo che, puoi immaginare, una bambina di 8-9 anni che va a scuola e parla solo di arte e politica è fortemente emarginata. Poi ho subito un forte bullismo e da lì ho capito che forse era meglio se mi adattavo e quindi ho iniziato a studiare, a vedere di cosa parlavano le persone e ho iniziato a imparare le cose su altri argomenti e ho iniziato a parlare di queste cose, di moda per esempio...

Che a te, immagino, non interessa assolutamente...

Cose dell'altro mondo! però le registro perché non mi è difficile registrare ed immagazzinare. Anch'io ho i miei interessi e so, perché poi ho questa mente "google" che deve avere tutte le informazioni e allora ho archiviato quelle informazioni che mi servono per parlare con quella determinata persona. Sento che parla di moda? Allora so parlare di moda. Un altro parla di sport? io so parlare di sport perché ho tutto quello che riguarda l'argomento.

Hai una serie di valigette pronte per l'uso...

Sì, sono tutte valigette che prendo però con difficoltà, perché nella mia testa mentre io parlo con questa persone mi chiedo: perché questa non mi parla dei miei figli? Intanto sono lì che parlo di moda o di sport o altre cose o che nel frattempo penso ad altro.

Hai un pensiero duale?

Magari duale! Magari duale... Il mio pensiero è continuo, direi che ho un pensiero arborescente. Non c'è un secondo che il mio cervello non abbia almeno cinque-sei canali aperti, da ogni piccolo canale si aprono altre dieci, di continuo senza mai un attimo di pausa.

Non ti stanca questo?

Sì, soprattutto crescendo. Vorrei tanto un'ora di pausa perché non ce l'ho neanche di notte. Dormo un'ora e poi mi sveglio un'altra ora, poi faccio fatica ad addormentarmi perché nel frattempo tutto si è risvegliato, poi dormo un'altra ora. Sì, la vorrei proprio un po' di pausa.

Non è una dimensione facile, sei riuscita ad accettarla?

Sì, l'ho accettata, anche se io posso avere solo una socialità ridotta ai minimi, anzi diciamo proprio che io non ho socialità. L'unica socialità che ho è con le persone per cui lavoro, le persone per cui ho contatto grazie ai miei figli, con i miei figli, i miei genitori, mio fratello, qualche vecchia amica che sento una volta all'anno e mi basta, non vorrei di più. E poi il mio compagno. Ho un mondo sociale molto ridotto e cerco il più possibile stare da sola, non potrei di più perché mi affatico troppo, tanto da dover stare a letto. Anche dopo la spesa sono sfinita solo perché magari ho incontrato un paio di persone che mi hanno chiesto delle cose. Faccio fatica ad andare anche al banco del supermercato e preferisco prendere gli affettati già pronti per non dove comunicare... la cassa automatica è stata la mia salvezza! (ride di gusto)

Due domande. Da questo tuo mondo mi piacerebbe sapere come ci vedi, come vedi quello che è fuori, in tutta sincerità, la tua visione del mondo e, seconda domanda, se pensi di essere sola in questa solitudine.

Io vedo gli altri come delle persone da studiare, a volte, sinceramente, le vedo limitate. Sì, nel senso che i discorsi che le persone fanno riesci a farli anche con i miei "cataloghi", perché difficilmente sbagli. Io vivo però la maggior parte del tempo con persone come me, perché io vivo con i miei figli che sono come me e infatti questo è il mio mondo.

Anche il tuo compagno?

Il mio compagno è i nostro grande mistero, ci ama alla follia, ci capisce (sempre meno!, ride). Questa te la racconto. Con lui io sono abbastanza me stessa, quindi parto per la tangente e l'altro giorno per due ore ho parlato di politica e vedevo che lui sarebbe scappato dalla finestra. Me l'ha anche detto: ma mi guardi? Ti sembro interessato a questa cosa? Allora gli ho detto: guarda che il 90 per cento delle cose che dici tu non mi interessano e io ti ascolto lo stesso, quindi impara anche tu ad ascoltare me. Non l'ha presa propri bene (ride)

Anche se questo succede anche nelle coppie cosiddette normali!

... poi guardandovi, da una parte provo invidia, non proprio invidia, ma curiosità nel vedere delle persone che si cercano per stare insieme. Io questo bisogno non ce l'ho più, vorrei essere sola al mondo, una eremita in una baita, ma avendo fatto le scelte di una famiglia, non posso permettermelo, perlomeno non ancora. E sì, guardo le persone con curiosità perché non riconosco spesso il pensiero, le reazioni che una persona ha verso una determinata cosa, reazioni che completamente diverse da come l'avrei io. Io le emozioni non le so gestire e non le riconosco nelle persone, non riesco a capire, sì, ho imparato anche abbastanza bene a riconoscere se una persona è triste, le emozioni delle persone le so riconoscere. Ho fatto il TOM (test per misurare la teoria delle mente), beh, io ho una teoria della mente di ragazzo preadolescente, però mi impegno sempre con i miei cataloghi a capire le situazioni. A volte devo far fatica a trattenermi, che so, per la morte di un novantenne c'è il pericolo che io dica "vabbè, forse era anche ora" e magari era un parente carissimo. Ho imparato cosa non dire quando, ma devo sempre stare attenta.

Ci sono delle situazioni dove non devi stare attenta? Dove sei libera di essere quello che sei?

In casa da sola, con i miei figli e il mio compagno.

E con i tuoi genitori?

A volte lo sono, altre no, perché non so quanto sanno. Mia mamma è il contrario di me, socievole, con sempre gente attorno, sempre tante cose da fare, sempre voglia di chiacchierare. Mi chiama al telefono, io la lascio parlare, intanto faccio le mie cose. I miei sono stati contenti quando hanno saputo che sono Asperger, hanno almeno avuto una risposta. Perché se a me adesso succede qualcosa che non rientra nei miei schemi, posso a starmene a letto bloccata oppure andare in bagno dove ho la mia scatolina da distruggere. Da bambina ero un'esplosione quotidiana e i miei genitori non sapevano come fare. E' andata così fino ad una certa età, fino a che non ho fatto il salto nell'imitazione. Fino a che non diventi l'attrice della tua vita è difficilissima da accettare questa condizione. I miei figli hanno la vita più semplice perché hanno me che faccio da tramite e do loro le strategie da usare, quelle che io ho acquisito nel tempo.

Strategie che tua mamma non aveva...

Sì, i miei mi facevano uscire, mi dicevano: esci con questo, esci con quella, che io facevo finchè non ho trovato l'alcol che era l'unico modo per socializzare. Poi, quando ho fatto il salto, naturalmente l'alcol non mi è più servito. Anzi ora sono addirittura astemia.

Quanti anni avevi quando sei riuscita a fare il salto?

Dopo le medie.

E gli insegnanti?

Qualcuno capiva e mi dava fiducia e io volavo. Non facevo altro che leggere, ero molto brava a scuola poi però ho scelto di non esserlo più.

Perché questa scelta?

Perché così mi sentivo più inserita nel gruppo. Non ero più quella che sapeva "oltre", quella che quando il professore diceva A io sapevo già la Z, e poi ho volutamente perso un anno di scuola perché avevo scelto di stare con la massa. Ho capito poi che la via di mezzo era la cosa migliore e (ride) e però sì, son tutte scelte strane. Anche la scelta di non voler apparire, di mimetizzarmi, il fatto che nessuno sappia i miei pensieri. Nessuno saprà mai i miei pensieri o le cose che scrivo o le vite parallele che mi creo.

Chi sei in queste vite parallele, che tipo di verità hanno queste vite?

Sono sempre io, sono una me, a volte molto sociale, sono un capo di famiglie grandissime, una leader. Il fatto di essere leader è un comune denominatore delle mie vite parallele. Qualunque sia l'argomento o la storia del momento che ogni tanto scrivo che nessuno leggerà mai, ho 25 password per arrivare fin lì.

Che cosa ti obbliga a non rivelarle? La particolarità delle storie?

Il fatto che lì sono più a nudo, perché lì sono veramente me stessa.

Pensi che non ci sia la possibilità che ti si possa capire?

E' impossibile, sì è impossibile. Sono fuori dai vostri criteri di lettura. Sono più cinica per esempio, molto più cinica, anche nella realtà lo sono e un po' lo manifesto, ma nei miei mondi sono molto più cinica... Io ho una grande passione per il "black humor", anche spinto, che condivido con il mio compagno. Però a volte anche lui mi dice: ma non ti sembra esagerato? e invece io avevo riso come una matta, mentre per una barzelletta rido solo perché so che devo ridere.

E poi di devo rispondere all'altra domanda. Dopo aver fatto il mio percorso (N. si è fatta riconscere la sindrome solo recentemente, ndr) mi sono iscritta a dei gruppi su facebook. Siamo tutti più bravi a scrivere sul virtuale anche se non siamo tantissimi, però ci siamo, esistiamo, ed è interessante perché quando a uno di noi succede una cosa si scopre che l'hanno già provata tutti. Condividiamo tutti le stesse cose, quasi in ugual misura.

Che cos'è esattamente la sindrome di Asperger?

E' semplicemente il cervello che funziona in modo diverso. Poi ci sono le varie teorie su questo. C'è chi dice che siamo dei cervelli in evoluzione. Io dico che sono stata un'evoluzione sbagliata, che siamo un passo dell'evoluzione riuscita male, poi a un certo punto uscirà anche bene... (ride)

Siete un esperimento, dici?

Sì, come quando non avevamo il pollice opponibile... il cervello dell'uomo si deve preparare al futuro che verrà, con tutte le queste nuove tecnologie, tutto che quello che succederà che non conosciamo.

Perché dici un esperimento non riuscito?

Non riuscito perché comunque l'umanità ha bisogno della socialità per andare avanti. Perché il mondo non ha bisogno di persone che stanno tutto il tempo davanti al computer a fare cose da sole, senza parlare, e poi non so... abbiamo un cervello diverso ed è difficile anche da capire e da far capire. Ad esempio siamo inseriti all'interno dello spettro autistico, ma poi ci sono gli autistici più gravi di noi che non parlano, che sono delle persone disabili. Anche loro però vanno in tilt per gli stessi motivi per cui vado io. Tante mamme di bambini autistici si chiedono: Ah, non capisco, ho portato mio figlio al centro commerciale, perché mi è sclerato, perchè?, succede anche a me (le persone autistiche sono particolarmente sensibili sensorialmente, ndr.). Io ho la fortuna che i rumori forti non mi danno molto fastidio, io addirittura ascolto musica metal, ma questo fa parte dei miei interessi "assorbenti".

Spieghi così anche gli affetti e l'amore per il tuo compagno?

Sì, ovviamente anche quelli sono diversi dalle emozioni che può avere una persona normale. Io e lui siamo legati da tante cose, ma tante cose lui non le può fare con me, se mi dice una romantica può fare le valigie il giorno stesso.

Cosa ti fa piacere che lui ti dica?

I complimenti non mi piacciono, faccio troppa fatica a capirli. Anche se non vengono da lui. Ad esempio mi va che mi si dica che ho fatto un bel lavoro, ma mi è capitato che una ragazza mi abbia detto "dea del lavoro" e io ho avuto una reazione incredibile, tanto da pensare di non lavorare per lei.

Perché, l'hai sentito falso?

No, io vedo per immagini e per me la dea è proprio solo una statua... e non capisco, tutto qui. Però accetto complimenti sui miei figli e li chiederei di continuo (ride).

Se il tuo compagno di porta i fiori?

No, quelli al cimitero, grazie! Però il mio lato romantico mi è uscito con mio figlio più piccolo, con lui mi è uscita la dolcezza e quando il piccolo mi porta i fiori, io sono felicissima.

Cosa ha fatto il piccoletto ad aprire questa porticina?

Perché lui è quello che ha più bisogno di me ed è quello più problematico di noi tre, e quindi è quello a cui sono più legata e da un certo punto di vista lo devo aiutare di più. Lui con me è un piccolo adulto, riesce ad aprirsi, e riesce solo con me, tantissimo, e allora quando lo fa lascio che mi coccoli e lo coccolo anch'io e mi viene normale. Se va via due giorni lui mi manca proprio sulla pelle. Lui è me e sta con me perché tutto il resto del mondo non riesce ad affrontarlo.

Che differenza c'è fra voi tre, te e i tuoi due figli?

Io e mio grande siamo identici in tutto, quello che lui pensa io lo so già, e viceversa. Con il piccolo c'è tanta differenza. Abbiamo tutti lo stesso modo di pensare (per immagini), io e il grande siamo Asperger e il piccolo non è solo Asperger. Lui fa fatica ad aprirsi, ha un rifiuto sociale molto forte, lui starebbe bene con se stesso, ma ora sento il bisogno di cercare gli altri. Abbiamo tutti lo stesso modo di pensare ma noi due siamo più sociali rispetto al piccolo. La prima parola che ha detto "va via" con un tono cattivo ad un signore sul bus quasi prima di dire la parola "mamma", e poi lui si porta dietro un sacco di altre cose. Io e il grande non abbiamo comorbilità (la presenza o l'insorgenza di un'entità patologica accessoria durante il decorso clinico di una patologia oggetto di studio, ndr), noi non abbiamo bisogno di grosse terapie o altro, invece lui ha tante altre cose e quindi è più difficile, poi è dislessico e anche questo provoca ancora altri problemi. Per il resto ci troviamo tantissimo. Io so che lui dice delle cose perché è la sua stereotipia (schema comportamentale rigido, compiuto in maniera ripetitiva e continua, ndr) che alle volte è pure divertentissima...

Ci sono donne con la sindrome di Asperger che nella storia hanno avuto successo?

A parte Temple Grandin che è un'autorità nell'ambito degli studi sull'autismo sono poche le donne che riescono ad emergere. Le donne rispetto agli uomini si adattano molto di più, hanno una capacità di mimetismo molto maggiore che ha dentro di sé di suo, per poter gestire la famiglia, i figli... Ci sono scrittrici che sembrano siano autistiche, però sono solo ipotesi che si fanno... Gli uomini emergono di più perché c'è meno adattamento, il mimetismo è meno sviluppato.

Sicuramente hai letto tanto sull'autismo. Quali sono i libri che ti hanno aiutata?

Ho letto tanto di Oliver Sacks e tanti libri che mi aiutano nella gestione dei miei figli, però quello con cui più mi sono ritrovata sono quelli di Temple Grandin. Lei ha una forma di autismo piuttosto impegnativa, però è stata quella che è riuscita ha tirar fuori e scrivere quello che siamo.

Quali libri consiglieresti alle mamme che hanno figli autistici?

Conoscere "Il cervello autistico" di Temple Grandin è fondamentale perché vedo che molte mamme di ragazzi autistici che fanno fatica a capire i loro figli, perché gli mancano i fondamentali di come noi ragioniamo e loro vedono solo il comportamento sbagliato. Non riescono a capire cosa c'è sotto, ma bisogna partire da qui. E' molto importante leggere libri scritti da persone autistiche definite ad "alto funzionamento". Sconsiglio di leggere i libri scritti da autistici gravi, che sono stati scritti con la truffa della comunicazione facilitata. E' scientificamente provato che è una truffa, però sono purtroppo anche i libri più letti. Tutte quelle cose sull'essere intrappolati e invece non siamo intrappolati da nessuna parte. Consiglio al proposito di guardare il film "Il segreto di pulce".

E per le donne adulte autistiche?

Sì, ci sono libri molto belli anche per le donne autistiche.

C'è qualcosa che vi aiuta a stare meglio?

Ci volevano riempire di psicofarmaci, ma noi abbiamo la fortuna che con noi gli psicofarmaci non funzionano, anzi la maggior parte hanno un effetto paradosso. Tante donne arrivano ad un certo momento che hanno depressioni molto forti e gli psicofarmaci non funzionano. La scienza si è dovuta arrendere all'evidenza e al momento c'è poco o niente per ci aiuta a stare meglio. Per noi è veleno anche la psicologia o la psicoanalisi. Forse la sola cosa che funziona è la psicologia comportamentale, che però io ho deciso di non adottare con i miei figli perché sì, funziona, ma i bambini non sono cagnolini. Io ho avuto la fortuna di trovare un dottore che mi ha fatto il test da adulta ed è stata una botta di fortuna perché da adulti non te lo fanno. Ti dicono: sei arrivata fin qui e dunque non puoi essere autistica.

E tu, come hai fatto "ad arrivare fin qui"?

Con la mia capacità di mimetismo, di adattarmi al mondo.

Si potrebbe continuare per ore. Del perché non mette a disposizione la sua esperienza. Perché, dice, bisogna mettersi a studiare sul serio che di venditori di fumo ce ne sono in giro in abbondanza. Del suo passare le notti a studiare strategie e materiali per aiutare i suoi figli a scuola, del suo modo di vivere la giornata "mettendo dei timer" in modo che ogni incombenza rientri perfettamente nei tempi stabiliti. Del contare e memorizzare le cose viste sempre con un ordine prestabilito. Un mondo affascinante, difficile fin che si vuole (per il fatto di dover adattare il suo modo di pensare a quello della maggioranza sulla terra), ma originale e incredibilmente ricco. Ci piacerebbe se N. aprisse un blog, un modo per farci conoscere il suo mondo e trovare un posto in cui incontrarci, perché le sfumature del pensiero e i relativi confini che fanno definire ciò che è normale e ciò che non lo è, è sempre più sfumato. E forse ha proprio ragione N. quando parla di cervelli in evoluzione...

(intervista 2018)